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autisme
Film à voir : Hors normes sur les écrans actuellement
Ce film de Olivier Nakache et Eric Toledano
est une comédie dramatique sortie en Octobre 2019 dans les salles.
Elle est jouée principalement par Vincent Cassel, Reda Kateb et Hélène Vincent.
Ce film s'est inspiré de l'expérience de deux éducateurs engagés dans deux associations d’Île de France:
- l'une accueillant nuit et jour des personnes autistes aux troubles sérieux, et pratiquant une prise en charge "un pour un",
- l'autre s'adressant à des jeunes, dans le but de réinsertion et de formation à l'accompagnement de ces personnes autistes.
Si le film se centre sur les difficultés de vie de ces associations, dans un paysage institutionnel français qui peine à accueillir les tentatives expérimentales et altruistes hors les normes prévues par les protocoles,
il est à remarquer que, hormis les acteurs professionnels, les acteurs jouant les autistes et leurs accompagnants, ainsi que certains soignants de l'U.S.I.DA.T.U. sont vraiment dans leur vraie vie.
Qui parle au nom des autistes ?
Docteur BB, pédopsychiatre, pose la question de qui s’exprime, de quelle place, avec quelle légitimité scientifique ou institutionnelle, avec quel recul par rapport à son « expertise », et quels conflits d’intérêt, sur la prise en charge de l'autisme.
photo : AMELIE-BENOIST / BSIP
Le dernier plan autisme de 2018 revendique de
« remettre la science au cœur de la politique de l'autisme ».
Ce médecin interroge au niveau clinique, sociétal, politique, la question de l'autisme, ou plutôt des autismes, des autistes, des sans voix, oubliés jusqu'aux "hauts niveaux", médiatisés.
A lire sur le site de Politis :
https://www.politis.fr/blogs/2019/01/qui-parle-au-nom-des-autistes-34352/
4è plan autisme : La science au cœur de la politique publique de l’autisme ?
L’annonce par le Président de la République du 4ème plan autisme, initialement prévue mi-mars, a été reportée à début avril. Les discussions sur les grandes orientations ne sont donc probablement pas terminées et les derniers arbitrages auront certainement lieu dans les jours qui viennent.
Dans cette attente, Patrick Sadoun Président du RAAHP (Rassemblement pour une Approche des Autismes humaniste et plurielle) écrit une chronique parue dans Mediapart le 18/03/2018
Rassemblement
pour une approche des autismes humaniste et plurielle La science au cœur de la politique publique de l’autisme ?
"Vivant sur les idées fausses sur l'autisme, notre société continue de caricaturer. C'en est assez!
Avec Emmanuel Macron, nous voulons remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme", a déclaré le 14 mars 2018 Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du Handicap, à propos du 4 ème plan autisme.
L’intention est louable. Malheureusement il n’existe pas encore de vérité scientifique sur l’origine de l’autisme. Malgré des sommes non négligeables investies dans la recherche un peu partout dans le monde on ne dispose aujourd’hui d’aucun marqueur biologique, génétique ou d’imagerie médicale pour poser le diagnostic d’autisme. Il serait donc sage de considérer les différentes théories sur cette question comme de simples hypothèses de travail. Certes certaines sont assez farfelues, voire dangereuses (comme celle qui rendent le vaccin ROR ou le gluten et la caséine responsables de l’autisme), d’autres (comme les pistes neurodéveloppementales ou pluri-géniques) semblent bien plus plausibles mais un esprit scientifique ne devrait pas se contenter de présomptions de preuves.
D’autant plus que, vue l’extension actuelle du champ des troubles du spectre autistique, il est peu probable que toutes les formes d’autisme aient la même origine.
Cependant on ne peut pas attendre qu’une « vérité » scientifique soit établie et reconnue pour accueillir et accompagner les centaines de milliers de personnes et de familles
concernées. Le principal scandale de la politique de l’autisme en France c’est justement
l’absence de toute réponse des pouvoirs publics aux innombrables familles qui doivent porter
seules les enfants, les adolescents et surtout les adultes les plus sévèrement affectés par ces
troubles.
Par ailleurs il est parfaitement légitime que les pouvoirs publics soient soucieux de l’évaluation de la qualité des interventions auprès de nos enfants. Ainsi l’évaluation des 28 centres expérimentaux financés à grand frais sur les deniers publics pendant de nombreuses annéess’est avérée très décevante. Les méthodes de conditionnement utilisées dans ces
établissements, outre la question éthique et celle d’un coût 2 à 4 fois supérieur aux
établissements classiques, sont bien loin d’avoir tenu la promesse initiale de « guérison » d’un
autiste sur deux.
Ces méthodes prétendaient pourtant être prouvées scientifiquement. Certes la Haute Autorité de Santé, dans ses recommandations de 2012, ne leur avait pas accordé le grade A.Mais aucune autre n’avait obtenu ce grade supérieur, conféré uniquement à des vérités scientifiques établies.
La science ne peut donc malheureusement pas, à l’heure actuelle, nous indiquer la meilleure façon de s’y prendre avec une personne autiste pour l’aider à s’ouvrir aux autres et au monde, à progresser et à s’épanouir. Et pourtant c’est la question la plus importante pour tout parent.
De même nous tenons tous à ce que la qualité de l’accueil dans les différents établissements ou services soit régulièrement évaluée. Mais ce qui nous importe le plus c’est la réalité quotidienne que vivent nos enfants avec les professionnels qui en prennent soin et pas les références théoriques qui leur servent plus ou moins de repère dans leur pratique. C’est là le sens des indicateurs de qualité proposés par le RAAHP dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme.
Alors que la science n’est pas encore en mesure de répondre aux questions essentielles de l’origine des autismes et qu’elle n’a validé sérieusement aucune démarche pour soutenir et aider à progresser les personnes autistes, il serait illusoire et dangereux de lui demander ce qu’elle ne peut pas donner. Cela favoriserait le dogmatisme de ceux qui, tournant le dos aux réalités, prétendent détenir une vérité unique et universelle et cela relancerait des guerres de religions stériles et destructrices. Ce serait aussi contraire à l’esprit du président Macron qui, dans son intervention à l’Elysée pour le lancement du 4 ème plan, avait clairement souligné sa volonté d’ouverture, de pragmatisme et d’apaisement.
Patrick Sadoun Président du RAAHP
Le site du RAAHP :
https://www.autismes.info/
Le grand imbroglio de l’autisme
Livre de Claude Wacjman paru aux Éditions du Champ social.
Présentation de l'ouvrage : L’argument que l’on oppose à la prise en charge de l’autisme, institutionnelle ou inspirée des méthodes psychanalytiques, est son obsolescence, somme toute assez récente. L’application de ces méthodes, depuis l’immédiate après-guerre à la moitié du vingtième siècle, les fait qualifier de méthodes dépassées occasionnant un retard de quarante, voire maintenant de cinquante ans en France dans le traitement de l’autisme. Ces vieilles méthodes n’auraient donc eu qu’une dizaine d’années d’actualité et de pertinence. On s’est rendu compte de cela qu’il n’y a que peu de temps. Un lobby politisé instaure l’exigence de réduire ce retard conséquent en mettant sur le devant de la scène l’application des « méthodes qui marchent » pour les enfants concernés, probantes dans d’autres pays qui ne connaissent pas ce retard dans le traitement de l’autisme (Amérique du nord et certains pays du nord de l’Europe).
C’est d’une lutte idéologique dont il s’agit, impliquant des méthodes du conditionnement pédagogique contre la psychanalyse, dans les dispositifs médico-sociaux et sanitaires, qui sont administrativement scindés en France. Par l’étude des représentations sociales, dans différents types de médias, je montre comment cette opposition s’est construite en s’appuyant sur des poncifs, des approximations et des inexactitudes. Les slogans qui les expriment font florès dans un cadre militant dont une grande partie s’exprime par un véritable combat contre la psychanalyse mené par des lobbies politisés.
Lire le Sommaire et l'introduction ici :
http://www.champsocial.com/extrait-Le_grand_imbroglio_de_l_autisme,1024.pdf
L'AUTISME N'EST PLUS CE QU'IL ÉTAIT, par Alain Gillis, psychiâtre, sur Médiapart (11/1/17)
Une émission du lundi 9 janvier sur France Culture à 16h
La Méthode scientifique L'autisme : quelles origines, quels traitements ?
nous apprend que le nombre d’autistes s’est trouvé multiplié par 10 en quelques décennies. Un pour 100 des français sont maintenant autistes. Cette inflation de chiffres, une épidémie (?) nous vient d'outre atlantique depuis quelques années.
Voici le billet d'Alain Gillis :
Que se passe-t-il ? Thomas Bourgeron et Frédérique Bonnet- Brilhaut, respectivement généticien et professeure à la faculté de médecine de Tours, tous deux spécialistes de l’autisme font part d’un élargissement sensible du cadre de l’autisme, ce qui en augmente mécaniquement l’effectif.
Un recrutement, un appel à la quasi totalité des déficients intellectuels, a eu pour effet d’agrandir cet ensemble de plus en plus équivoque : l’autisme. Ainsi, de nombreux enfants déficients ayant tendance a parler moins que d’autres et à se tenir en retrait, peuvent-ils maintenant se trouver autistes… (Ceux là, impitoyablement « dépistés » et précocement « diagnostiqués », seront probablement facilement améliorés…)
Un peu plus avant dans l’émission on apprend que la comorbidité est très importante. Ce qui veut dire que les autistes (70 pour 100 d’entre eux), sont porteurs de bien d’autres anomalies : séquelles d’un méningite, d’un trauma crânien, d’une épilepsie, d’une hypoxie néonatale, d’une anomalie génétique atypique, etc. L’autisme devient alors un symptôme parmi d’autres. Il peut signifier une diversité de troubles peu spécifiques comprenant toutefois une des caractéristiques chères à Kanner.
Voyons un peu du côté du génome. Il se trouve que Thomas Bourgeron, généticien très impliqué dans ces recherches, est honnête, sympathique et sans illusions superflues. Il est très, très scientifique ! C’est sûrement ce qui lui permet de douter sans problème de toute coïncidence rêvée entre tel ou tel gène et l’autisme. Il insiste au contraire sur la diversité heterogène des manifestations cliniques, il insiste également sur la pluralité et la dispersion des sites génétiques susceptibles d’avoir un rôle dans la constitution de telle ou telle forme d’autisme. Il insiste enfin, et c’est fondamental, sur le fait que les groupements d’autistes, les cohortes les plus importantes perdent en route les éléments d’analyse fine qui permettraient d’accéder à la compréhension d’un petit groupe d’individus typiques, mais peu nombreux… A la fin, Thomas Bourgeron explique la nécessité de faire dans la « haute couture », c’est à dire du sur mesure, c’est à dire du cas par cas ! Exit les bonnes vieilles caractéristiques aussi générales qu’introuvables.
Très bien, c’est ce que certains cliniciens, j’en connais au moins un, pensent depuis longtemps.
Voyons maintenant du côté fonctionnel et cognitif. Comme on pouvait s’y attendre, on trouve des différences neurophysiologiques entre les « autistes » ou apparentés, et les autres, les « normaux ».
On constate, en imagerie fonctionnelle, chez les « autistes », des particularités dans la mobilisation de certains circuits neuronaux et ces différences coïncideraient - plus ou moins précisément - avec les troubles observés tant au niveau du regard, des interactions sociales, de la compréhension des situations, de la lecture, des émotions, etc… Cette coïncidence entre des troubles cliniquement repérables et des différences neurophysiologiques est mise en avant pour mettre en place un traitement. Lequel ?
En voici le principe : par des stratégies de jeu et d’échange, par stimulation appliquée, comme chirurgicalement (dixit le docteur Bonnet Brilhaut) à chacun des comportements repérés cliniquement et rattachés à des manifestations électrophysiologiques, on doit pouvoir restaurer ou constituer le faisceau neuronique d’une « resynchronisation de l’enfant ». Après coup on vérifie et une amélioration s'objective à l'IRM.
C’est là où, à mon avis, le bât blesse. Car il est question d’accréditer l’idée que sans ce repérage, clinico-électrique, sans cette adresse chirurgicale, on ne saurait rien modifier de pertinent. Ce fantasme qui promeut l’idée d’une opération cognitive ciblée sur les éléments neuro-comportementaux, opérés les uns après les autres, ce fantasme entérine le schéma mécaniste d’un découpage auquel on devrait sacrifier lorsque l’on s’occupe d’un enfant présentant de l’autisme.
Or, il est à la portée de toute prise en charge de viser un effet de la plasticité cérébrale pour peu qu’on s’en occupe avec constance, ténacité et désir de partage. Sans qu’il soit du tout nécessaire de préconiser une technique d’allure chirurgicale. Dans le cours d’une participation, dans la poursuite éducative quotidienne d’une rencontre vraie avec l’enfant, celui-ci se trouve entraîné par des conduites qui prennent valeur d’exemple, développent l’espace relationnel et agissent par conséquent sur les déterminants du comportement social sans devoir les viser un à un...
Quand j’observe dans une institution les modifications de tenue et de comportement d’un enfant qui bénéficie d’un travail de compréhension et de proposition éducative réfléchie, je ne doute pas qu’on trouve en lui les traces, l’imagerie reflétée de ce travail de « haute couture » réalisé dans le courant de la vie institutionnelle par des éducatrices spécialisées fortement investies et bien renseignées sur la réalité de leur travail. Pourquoi pas ?
Que ces vertus professionnelles de réflexion, de compréhension et de proposition ne soient pas souvent à l’œuvre dans les lieux qui devraient s’y consacrer est un autre problème. Il s’agit d’une carence, grave. Mais cette carence ne prouve pas du tout la supériorité des dispositifs d’allure scientifique établis dans quelques citadelles expérimentales. Ce sont les moyens attribués au tout venant des institutions qui empêche que se développe une intelligence de la différence et une attitude thérapeutique réfléchie.
Mais cet autre problème, connexe, ne peut être évoqué ici sans donner à ce billet une longueur qui découragerait la lecture.
Alain Gillis
(Cet autre problème c’est celui de l’organisation d’un service public qui se débarrasse de la pédopsychiatrie en plaçant les enfants dans des IME dépourvus de psychiatres. Ça, c’est fort, et c’est simple ! Nous y reviendrons.)
UNE VICTOIRE POUR TOUS LES AUTISTES ET POUR LA PLURALITE DES SOINS
AFP - Autisme: un texte LR anti-psychanalyse rejeté par l'Assemblée
AFP - 08/12/2016, 14:31
Paris - France - AFP - L'Assemblée nationale a rejeté jeudi un texte controversé, signé par près d'une centaine de députés LR et qui invitait à "condamner et interdire les pratiques psychanalytiques" dans la prise en charge de l'autisme.
Opposée à "une entreprise malheureuse", "attaque sans précédent contre l'ensemble des professionnels de santé", la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a regretté dans l'hémicycle que cette proposition de résolution ait "pour effet de raviver des tensions qui n'ont plus lieu d'être".
Le texte de Daniel Fasquelle, paraphé également par Laurent Wauquiez, Bernard Debré et Nathalie Kosciusko-Morizet, entendait inciter le gouvernement à ne plus financer les prises en charge psychanalytiques et à pénaliser les professionnels de santé "qui s’opposent aux avancées scientifiques et commettent des erreurs médicales en matière d'autisme".
"Sortons du Moyen Âge dans le traitement de l'autisme et redonnons espoir aux familles", a lancé depuis la tribune M. Fasquelle, qui soutient "les méthodes éducatives et comportementales", recommandées par la Haute Autorité de santé (HAS) depuis 2012 et mises en oeuvre en particulier au Canada et en Belgique. "Les principales instances de la psychiatrie française d'obédience psychanalytique refusent de les appliquer", a-t-il dénoncé, évoquant une "colère" des familles touchées.
Mais il n'a trouvé le soutien d'aucun autre groupe politique et même son collègue LR Nicolas Dhuicq, psychiatre de profession, s'est élevé contre "un texte dépassé" car
"il n'y a pas un autiste mais des autistes", donc une pluralité d'approches, et il y aurait une "dérive dangereuse" à ce que le législateur impose des méthodes ou techniques aux soignants.
Il a été rejoint en cela par la secrétaire d'Etat ainsi que des députés de tous bords, le socialiste Denys Robiliard invitant à ne pas suivre "les préconisations d'un Lyssenko au petit pied", en référence à la dictature scientifique du généticien stalinien Trofim Lyssenko.
Les socialistes, élus du Front de gauche et centristes ont indiqué voter contre, les radicaux de gauche se sont abstenus.
Les principales associations dédiées à l'autisme, rassemblant notamment les familles (Agir et vivre l'autisme, Vaincre l'autisme, Asperger aide France, Collectif Egalited, Autistes sans frontières, Maison de l'autisme...) avaient appelé à soutenir le texte. Celui-ci avait naturellement fait bondir les défenseurs de la psychanalyse.
PRISE EN CHARGE DE L’AUTISME : Vote à l'assemblée nationle le 10 décembre
OUI AU LIBRE CHOIX DE LA MÉTHODE DE SOIN
NON À L’INTERDICTION DE LA PSYCHANALYSE
Nous voulons attirer votre attention sur la dérive liberticide de la proposition de
résolution déposée par Monsieur Fasquelle et quatre-vingt-treize députés auprès de la Présidence de
l’Assemblée nationale le 13 octobre 2016, invitant le Gouvernement à « promouvoir une prise en
charge de l’autisme basée sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé », tout en
l’invitant également « à condamner et interdire les pratiques analytiques sous toutes leurs formes
car n’étant pas recommandées par la HAS ». Nous sommes très surpris que cette proposition fasse
suite à l’intervention du Président de la République qui, lors la Conférence nationale du Handicap,
le 19 mai 2016, a souhaité que le 4 e Plan Autisme soit celui « de l’apaisement et du rassemblement.
Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et
sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre ».
Lire la suite ici et signer la pétition si vous le souhaitez :
https://www.change.org/p/monsieur-le-pr%C3%A9sident-de-l-assembl%C3%A9e-nationales-et-mesdames-et-messieurs-les-d%C3%A9put%C3%A9s-autisme-oui-au-libre-choix-de-la-m%C3%A9thode-de-soin-non-%C3%A0-l-interdiction-de-la-psychanalyse?recruiter=643118435&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive
Autisme : l’étonnante interdiction du «packing» par Ségolène Neuville
Ségolène Neuville, secrétaire d'état en charge des personnes handicapées et médecin de formation vient de décider, dans un circulaire révélée par Hospimedia, que le "packing" serait interdit en France
Lire la suite ici :
http://www.liberation.fr/france/2016/05/09/autisme-l-etonnante-interdiction-du-packing_1451536
L’expérimentation à grande échelle d’ABA en France : une sévère désillusion
Il s'agit des résultats d’une expérimentation de la méthode ABA faite dans les meilleures conditions pendant une période d’environ cinq ans et dans 28 établissements, portant sur 578 enfants autistes.
Elle prenait sa place dans le plan Autisme 2008-2010 :
« Promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement ».
Les 28 institutions ont disposé pendant plusieurs années de moyens financiers et humains considérables dans le but d’établir pour l’essentiel la pertinence d’un seul nouveau modèle d’accompagnement des autistes : la méthode ABA.
On sait qu’Autisme France, soutenu par un groupe parlementaire influent (l'UMP), a fait de la promotion de la méthode ABA un cheval de bataille de sa croisade contre la psychanalyse.
Lire la suite:
http://oedipe.org/article/lexperimentation-institutionnelle-daba-en-france-une-severe-desillusion
